Јане Велковски како застапник за деца со попреченост од Македонија, зборуваше на глобалниот самит на УНИЦЕФ во Обединетита нации во Њујорк како дел од прославата за одбележување на Светскиот ден на детето, кој се совпаѓа со 30-годишнината од усвојувањето на Конвенцијата за правата на детето.

Јане заедно со четири дечиња од разни краеви на светот учествуваше на панел-дискусијата со наслов „Да не изостане ниедно дете: за секое дете, сите права“.

Малиот Јане, голем фан на фудбалот, зборуваше за правата на децата и што треба да се преземе за да се заштитат и промовираат правата на децата од целиот свет. Зборуваше и за себе, својата љубов кон фудбалот и кон тимската игра…

 

 

Јане Велковски, кој болетува од спинална мускулна атрофија (СМА) стана симбол за волјата, истрајноста и за борбата на пациентите со ретки заболувања, неодамна го доби долгоочекуваниот лек „Спинраза“ (по две години чекање). За него донираа многу спортисти на чело со комплетната фудбалска репрезентација која 11-годишниот Јане ја обожава и постојано ги следи нивните натпревари.

Во земјава се регистрирани 7 пациенти до 18 години со СМА тип 2 и 3. Со овој лек, како прва генска терапија во третманот на пациентите со спинална мускулна атрофија се добива можност за интервенирање и промена на текот на болеста со одржување и подобрување на моторната функција, а со тоа подобар квалитет на живот и продолжување на животниот век.